人気YouTuberである関根りささん。
長い間妊娠に気づかず、コムドットなども参加したとある飲み会に参加していたことが大炎上したのはいい思い出。
そして、1年前に初産動画を上げた際にはファンから喜びの声が上がっていました。
しかし、出産以降は子供が動画に出ることはほとんどなく、自宅にも帰宅していない様子。
そのため、「本当に子供いるの？」「育児してないんじゃない？」といった心無い声も上がり始めていました。
そんな中、関根りささんは旦那さんであるジョージさんと動画を更新し、子供の病名を公表。
今回は関根りささんの子供の病気について、海外の声や情報提供についてまとめていこうと思います。
関根りさの子供の病気
冒頭でもお伝えしましたが、関根りささんが動画を更新し、子供の病名を公表。
「表皮水疱症」という超難病であると公表しました。
子育てをしている様子や自宅に子供がいない理由がはっきりしましたね。
動画内で関根りささんは
「子供のために何もしないのはありえない」
「もしこの動画見てくださって、病気の治療についてだったりとか世界中の方々、誰でもいいので何か情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひ連絡をいただければと思います」
と発言し、公表した理由を伝えていました。
関根りさの子供、ずっと入院してんだよな〜とは知ってたんだけど、何の病気か知らんかったから表皮水疱症って動画見てびっくり…僕メンタルがあまりにも雑魚なので妊娠中にあらゆる病気を調べて動画見まくって「生まれつき病気の子が産まれる可能性はある」って心構えしまくってたから…難病はきつい
— 空き地 (@soraPG74) April 24, 2023
関根りさの動画衝撃だった。結婚して子供出来て、でも全然子どもの影は見えなくて。。。こういうことだったなんて。。。
— ま き (@teg0M) April 24, 2023
関根りさの子供が病気になったのは飲み会が原因？
ちなみに、一部心ない意見として
「関根りさの子供が病気になったのは飲み会に参加したからだ」
なんてのがありますが、そこは関係ないそうです。
確かに関根りささんは妊娠に気づかずに飲み会に参加したという事実はあるものの、病気との因果関係はないとのこと。
病気への情報提供
動画で病名を公表した理由として、様々なところからの情報提供を期待してのこと。
https://t.co/AzohYwbMGy
— 関根りさ (@risase0610) April 24, 2023
本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。
表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。… pic.twitter.com/j3KmlRJEae
実際、YouTubeのコメント欄やTwitterのリプライで情報提供している声が多く見られました。
中には海外に向けて英訳してくれている方も…
English translation.
— 卍イテゾーノ卍 (@itezooooooono) April 24, 2023
Sorry if this is not clear. https://t.co/a0Mykhjrir pic.twitter.com/aiZcDtK2gN
というわけで、ここからは関根りささんの子供の病気に対して、どんな情報が集まったのかまとめていこうと思います。
関根りさの子供の病気に対する情報提供まとめ
今度の5/8・5/9
— 元祖バファリン侑子︎︎ 🐶🐶(29) (@yucoyukoyuco) April 24, 2023
大阪大学の国際シンポジウムにて
世界中の専門医の方や研究者の方が
集まるそうです！ pic.twitter.com/66l7SZGWET
りささんの動画にいつも元気をもらってます。
— ゆこ (@donadonaldld) April 24, 2023
他の方もツイートしてましたが、YouTubeで似たような病気を発進している方がいます。異なる病気でしたらすみません。https://t.co/K2RsKlDVqW
リツイートもしました。どうかどうか良い方向に向かいますよう、、
こむぎのキロク
— macoto.♔︎🍁🐿 (@mctynn124) April 24, 2023
のYouTuberの方も同じ表皮水疱症です。
広島の病院で診ていただいてると思います。
地元が一緒なのととても明るい方なので私が勇気づけられてよく見ています
皮膚科の臨床 65巻1号 (2023年1月発行)重症（旧Herlitz型）接合部型表皮水疱症の1例の論文が掲載されています。対象が日齢1，女児ですので同じ症状の家族と医師を介して交流できるかもしれません。論文著者の病院へ行ってみてはいかがでしょうか？
— くろ山羊 (@ncbmw076) April 24, 2023
I’m very sorry to hear that 😢
— sakuya🌈@HYDE不足_:(´ཀ`」 ∠): (@sakuyax666) April 24, 2023
アメリカだとbutterfly children （蝶々の羽みたいに壊れやすいから）と呼ばれているので検索すると文研が出てくると思います。
たしか、非認可ですがアメリカのスタンフォード大学で遺伝子治療用ジェルの臨床をしてる？してた？と思います。
すでにご存知かもしれませんが…
— Ayami｜フィナンシェ屋さん (@ayamijasmine) April 24, 2023
患者支援団体がいくつかあるそうです。 pic.twitter.com/cZzplgQqb7
フォロワーさんの拡散で知りました。うちも次女が希少な遺伝子疾患です。日本で事例が数十しかなく学術論文しかないのでそれを理解するための勉強から始めました。また海外では同じ病気を子を持つ親のコミュニティがFBにあったのでそこでも情報収集しています。
— にけ🇺🇸英語×キャリア (@Ni_ke_EngT) April 24, 2023
通りすがりに失礼致します。
— はらぺこにゃっき (@HarapekoTanu) April 24, 2023
治験が進んでいる、muse細胞です。https://t.co/zmYGh23nha
2021年のプレスリリースですが、その後進展あるかもしれません。
ご参考までに。
接合部型に効果があるかどうかまでは記憶になく。。申し訳ありません。
接合部型表皮水疱症です。軽度ですが、私は生まれてすぐ慶應義塾大学病院に移りました。軽度なので今は通院していませんが、通うこともできます。何かお力になれたらと思います。
— とり子🌏 (@aaaatrip) April 24, 2023
私は表皮水疱症の単純型です
— ゆゆゆ (@yk_nail09) April 24, 2023
なのであまり参考にならないかと思いますが色んな症状の患者さん同士での交流会などやってる方もいますのでそういう方にお話しを聞くと参考になる事があるかもしれません、私は参加した事ないのですが、、
専門医や治療法をお探しなので見当違いでしたらすみません
EB（表皮水疱症）医療研究財団（EBMRF）
— たかてん (@takatakatun) April 24, 2023
既にご存知かもしれませんが、
こういった団体があります。
少しでも息子さんが良い方向に向かいますように。
@risase0610 @CB_george12 https://t.co/5S33QN5J0q
— ⭐yukanomiチャンネル⭐️ (@sugaaa2907) April 24, 2023
遺伝もあるみたいですね。
— ホワイト (@nnVPwDq1g2yVq8d) April 24, 2023
・北海道大学病院
・弘前大学医学部附属病院
・順天堂大学医学部附属 順天堂医院 皮膚科医局
・東邦大学医療センター
大森病院 皮膚科
・名古屋大学医学部附属病院
・大阪大学医学部附属病院
・川崎医科大学附属病院
Merck & Co., Inc., Rahway, NJ, USA
関根様
— あんな anna (@annaPHd9pj) April 24, 2023
動画を拝見し、フライブルグのハス医師に連絡を試みたところ、お返事をいただけました。
やりとりのメールをCCしていますので、至急ご確認ください。インスタグラムのDMでもこの件のご連絡をしました。
ハス医師は表皮水疱症の第一人者です。
すぐにお返事くださいhttps://t.co/bQ0cGGM8EE
もう既に相談されているかもしれませんが、東邦大学の皮膚科教授（石河晃先生）が水疱症のご専門だったかと思いますので、海外研究機関との繋がりなどもあるのではないかとら思います。1秒でも早く、少しでも良い治療、先生と出会えることを微力ながら祈っております。
— rice sand 26 (@rice_26) April 24, 2023
関根りさの子供の病気の拡散（翻訳）
ここでは各国の言葉に翻訳された文章を紹介します。
英語
Their child has a disease called epidermolysis bullosa. I hope that this video will reach people around the world and improve it even a little.
ハングル
그 부부의 아이는 지금 수포성표피박리증이라는 난치병을 앓고 있습니다. 지금 이 병을 치료법이 별로 없고 그 부부는 세계중에 있는 증례나 치료례를 찾고 있습니다. 너무 소중한 그 아이는 1살이고 지금도 병원에 입원하면서 가족들과 떨어져 살고 있습니다. 아이를 구하기 위해 많은 지식과 관심이 필요합니다. 작은 정보더라도 괜찮아요,이 병에 대한 것을 알고 있으신 분이 있으면 개요란에 있는 이메일 어드레스에게 연락해주세요.
アラビア語
اتمنى ان يكون هناك شخص عربي يشاهد هذا الفديو ويعرف الحل, يعاني ابنهما من حالة تسمى انحلال البشرة الفقاعي وهوا لايزال منوم في المستشفى بعد عام من ولادته الاثنان يردان الاتصال بمختصين او باحثين عن هذا المرض من جميع انحاء العالم ويحتاجان لو اي معلومه بسيطه لانقاذ طفلهم من يعرف شي ما رجاءً تواصل معهما
スペイン語
Espero que haja falantes do português brasileiro assistindo a este vídeo. O filho deles tem uma doença genética chamada epidermólise bolhosa juncional e ainda está hospitalizado um ano após seu nascimento. Gostaríamos de contatar especialistas em todo o mundo, pois é difícil encontrar uma cura radical. Para salvar seu filho, eles querem buscar ajuda de especialistas de todo o mundo. Não sei se isto ajudará, mas se ajudar, por favor, espalhe a palavra em muitas línguas diferentes.
関根りさの子供と同じ病気のYouTuber
多くの方から上がっている情報と中に、関根りささんの子供と同じ病気のYouTuberがいます。
それが「こむぎのキロク」というチャンネルを運営するこむぎさん。
関根りささんはお子さんの様子を写すことはありません。
ただ実際の病気を少しでも知ることはできます。
もしよければご覧になってみてください。
関根りさの子供の病気についてまとめ
関根りささんの子供の病気についてご紹介しました。
TwitterのリプライやYouTubeのコメント欄だけではなく、DMなんかでも有益な情報が集まっているはず。
少しでも良くなることを祈っています。
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